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Elsa, superviviente de cáncer infantil: "La psicooncóloga me ayudó a aceptar lo que me pasaba"

En la realidad tenemos la solución, porque la realidad no consiste en ignorar el sufrimiento, sino en integrarlo. Con esta filosofía de vida, Elsa ha conseguido ganar una importante batalla contra el cáncer infantil. A sus 15 años, esta súper guerrera ha logrado meterle un gol al osteosarcoma, un tipo de cáncer de huesos que sufrió a los 14 años. El cáncer infantil, a pesar de ser una enfermedad rara, cada año es diagnosticado en cerca de 1.400 niños con edades comprendidas entre los 0  y los 18 años. Sin embargo, en nuestro país, la tasa de supervivencia a 5 años entre los chicos de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, un dato esperanzador que aspira a ser del 100%; siendo la leucemia el tipo de cáncer más frecuente en niños (19,6%), seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles.

Con una madurez que por momentos de la conversación no sabía si estaba hablando con una niña de 15 años o una adulta de 35, Elsa es todo un torbellino de luz y alegría. Acaba de levantarse de dormir la siesta, "he pasado una mala noche", cuenta risueña. Con sus gafas de pasta moradas, de los meses en el hospital recuerda que tuvo "momentos difíciles" pero, sobre todo, recuerda a esa gente "maja" con la que compartía la 'Play' o jugaba a las cartas, como Héctor o Taja, con quien tenía una "comunicación silenciosa", es decir, esas relaciones en las que las palabras sobran y que muchas veces los niños tan bien saben gestionar, dando siempre grandes lecciones de vida a los adultos.

Elsa, superviviente de cáncer infantil:

Foto cedida por Aladina

Elsa, a quien le gustan los "bichos del mar" y que de mayor quiere ser bióloga, practicaba street training y atletismo cuando comenzó a sufrir fuertes dolores en su rodilla derecha. Después de probar con rodilleras, varios analgésicos e ibuprofeno finalmente le hicieron una radiografía y detectaron este tumor maligno en el fémur derecho. Con toda naturalidad, "porque al final se trata de asumir lo que te ha pasado y afrontarlo", Juliana, madre de Elsa, destaca en todo este proceso que ya se alarga algo más de un año desde la primera operación el 4 de enero de 2018, la figura del psicooncólogo. "Ellos te dan los recursos que a cada uno le vienen mejor y buscan la mejor manera para afrontar la vida, porque tu vida ya no volverá a ser igual".

Detrás de la sonrisa de cada niño y de cada familiar se esconde uno de estos profesionales, que lejos de afligirse por la realidad que cada día tienen ante sí, miran con ojos de ilusión a niños que solo quieren reír y jugar. En el caso de Elsa, Gabriela Medín fue esa persona. "Gabriela me ayudó a aceptar lo que me pasaba. Me hizo ver las cosas de diferente manera, a conocerme mejor", y agrega: "Todos los niños deberían tener una Gabriela en su vida".

La tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, un dato esperanzador que aspira a ser del 100%

Según relata Juliana, Elsa "dejó de expresar sus sentimientos, no lloraba, se hizo una chica muy dura y eso le impedía mostrarse tal como es. Gabriela le ayudó, y aún le sigue ayudando, en mostrar y expresar lo que siente". Además, en el caso de Elsa la enfermedad la golpeó en un momento tan difícil como la adolescencia, ya de por sí uno de los periodos más complejos de la vida.

"La enfermedad supone una interrupción importante en la vida del adolescente, deja de ser autónomo, tiene restricciones a la hora de salir, ve muy afectada su imagen corporal en un momento en el que esta es muy importante; el tratamiento, además, afecta su sexualidad... Es una población con necesidades especiales", detalla la experta, que también denuncia la falta de unidades de Oncología Específicas para adolescentes con cáncer, porque en palabras de Medin "este grupo está un poco a la deriva, porque no encaja bien ni en las unidades infantiles ni en las de adultos, ya que no pueden ser tratados como niños pero tampoco convienen que estén ingresados en las unidades de mayores con viejitos en la cama de al lado".

El pasado mes de noviembre, la Comunidad de Madrid puso en marcha cuatro unidades especificas para adolescentes, sin embargo, según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, solo en Madrid se estima que el 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos, y que las unidades específicas de adolescentes no se están implementando de forma efectiva en todos los hospitales de referencia.

Déficit de psicooncólogos en la sanidad pública

Los psicooncólogos trabajan para normalizar el día a día de niños y familiares lo máximo posible. No se sabe cuántos psicooncólogos hay en España –no hay ningún registro–, lo que sí se sabe es que son pocos e insuficientes, de hecho, 16 de las 17 autonomías ofrecen tratamiento psicológico escaso o nulo a personas afectadas por cáncer, según el ‘Informe sobre la atención psicológica a pacientes de cáncer y familiares en España’, elaborado por el Observatorio de Cáncer de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En porcentajes aún queda más claro: el 48% de los hospitales públicos españoles no ofrecen esta atención especializada y en el 52% restante es insuficiente. Se calcula que actualmente en España hay cerca de 236.000 personas afectadas por la enfermedad, entre adultos, menores y familiares, que necesitarían este tipo de tratamiento especializado.

Elsa, superviviente de cáncer infantil:

La leucemia el tipo de cáncer más frecuente en niños (19,6%), seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%). | Foto: Aladina

Gabriela es uno de los cincos psicooncólogos con los que cuenta la fundación Aladina y que ofrecen asistencia profesional y gratuita en el Hospital Niño Jesús, en el Hospital Gregorio Marañón, ambos de Madrid, y en el Hospital de Cruces, en Bilbao. Medín se encuentra en el Gregorio Marañón y denuncia que, aunque el número de psicooncólogos ha ido creciendo a lo largo de los años, hay un déficit de esta figura en la sanidad pública: "Nuestro trabajo está sostenido por asociaciones y fundaciones, no desde el hospital público como debería ser", cuenta. Y es que fundaciones como Aladina, que atendió en 2017 a 449 niños enfermos de cáncer dentro de su programa de atención psicológica gratuita, además de 42 padres y 18 hermanos, son ahora las que a día de hoy hacen todo lo posible para que a estos niños y familiares no les falte esa ayuda. Está claro que el malestar emocional resta calidad de vida a pacientes y familiares, y en el caso de los enfermos repercute negativamente a la hora de tomar decisiones sobre su tratamiento e, incluso, favorece que abandonen las terapias.

"Nuestro papel es acompañar a que cada niño y familiar encuentre su modo de afrontar la enfermedad ya que el impacto que produce la enfermedad y el tratamiento es muy distinto según la edad del niño y la personalidad", explica la experta, que insiste en que tan importante son las terapias durante los tratamientos oncológicos como el seguimiento postratamiento debido a esas marcas en la subjetividad que puedan quedar en cada niño tras una situación así. "Hay muchos pequeños que durante las terapias hacen un vínculo muy estrecho con los padres y luego necesitan ayuda para ser más independientes y autónomos, otros chicos necesitan ayuda incluso cuatro o cinco años después de haber superado el cáncer porque algunos tratamientos tienen consecuencias en la fertilidad y lo que no les preocupaba con 14 años les preocupa a los 20...". Aquí, Medín también destaca la necesidad de recibir esta ayuda los propios hermanos sanos del paciente.

Elsa, superviviente de cáncer infantil:

Yago, Hugo y su psicooncóloga Valeria. | Foto: Aladina

Es la situación de Hugo, un pequeño cuyo hermano, Yago, sufre neurofibromatosis, una enfermedad rara que ocasiona tumores. En su caso, un tumor en el nervio óptico derivó en ceguera. Cuando operaron a Yago, Hugo sufrió tanto que simplemente dejó de hablar durante una semana. La ayuda de Valeria Moriconi, psicooncóloga, fue fundamental: “Los padres estaban preocupados porque Hugo se sentía desplazado, se sentía una carga, desconectado de mamá y de papá, porque los veía de forma alterna, como suele pasar durante los ingresos”. Hoy tanto Yago como Hugo han vuelto al colegio y ambos luchan juntos por normalizar su nueva situación.

Una vez más, los niños no dejan de darnos grandes lecciones de vida.

 

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